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甜蜜的苦难:1型糖尿病人的患病经历研究 ——兼论慢性病的人类学研究路径
2016年12月26日 09:16 来源:《开放时代》 作者:余成普 廖志红 字号

内容摘要:当一种被文化认同的“老人病”发生在儿童和青少年身上时,它发生的“不合时宜”所带来的身体苦难不言而喻,使病人遭难的还有附着在生物性苦难之上的其他社会性压力,疾病限制了人们的饮食、社会交往与工作选择,改变了他们的婚姻观念,增加了女性患者的孕育风险.关键词:糖尿病/病痛叙述/患病经历/社会苦难标题注释:本文是国家社科基金项目“乡村慢性病人患病经历的人类学研究”(编号:15CSH031)以及广东省社科规划项目“慢性病人的身体管理与临床遭遇:以糖尿病人为例”(编号:GD14CSH03)的阶段性成果。二、文献评论与研究方法糖尿病在全球范围内的蔓延,引起了生物医学家、流行病学家的研究兴趣,他们关注了糖尿病发生的生物原因、流行趋势,以及提出了基于病人身体管理的“五驾马车”式(即饮食、运动、药物、监测与糖尿病教育)的治疗措施。

关键词:糖尿病;疾病;苦难;慢性病;胰岛素;研究;病痛;患病;文化;分析

作者简介:

  内容提要:糖尿病的人类学文献主要针对2型患者,缺少对1型患者的深入讨论。本文通过1型患者(及其家属)的病痛叙述,考察了他们的患病经历,旨在将病人承受苦难的生物性与社会性连接起来,以实现对苦难的深度理解以及对患病意义的洞察。当一种被文化认同的“老人病”发生在儿童和青少年身上时,它发生的“不合时宜”所带来的身体苦难不言而喻,使病人遭难的还有附着在生物性苦难之上的其他社会性压力,疾病限制了人们的饮食、社会交往与工作选择,改变了他们的婚姻观念,增加了女性患者的孕育风险,甚至让他们遭到歧视,感觉丢脸。患者遭遇如此的苦难,反应的不仅是疾病本身,同时也是社会性力量对人类体验造成的伤害。本文同时对慢性病人类学研究的三条可能路径进行了比较分析。

  关 键 词:糖尿病/病痛叙述/患病经历/社会苦难

  标题注释:本文是国家社科基金项目“乡村慢性病人患病经历的人类学研究”(编号:15CSH031)以及广东省社科规划项目“慢性病人的身体管理与临床遭遇:以糖尿病人为例”(编号:GD14CSH03)的阶段性成果。

  作者简介:余成普,中山大学人类学系、中山大学中山医学院医学人文中心 廖志红,中山大学附属第一医院

 

  一、引言

  西敏司(2010)分析糖在近代历史中的地位时,考察了人类的自然秉性与社会秉性之关联,他把政治、军事和经济因素作为人类行为的社会秉性,而把人类对甜味的偏好作为其自然秉性。糖的历史冗长而悲剧,但它却给人们的日常生活以欢乐。自定居文明以来,人类的主要饮食模式即以碳水化合物(又称糖类化合物,如糖类、谷类)为核心主食,人们依靠将碳水化合物转化为身体中的葡萄糖而获得营养,维持生存,而早期人类所依存的肉类、油脂、水果、调味品,虽必不可少,却作为辅食,充当碳水化合物的补充(西敏司,2010:20)。需要明确的是,葡萄糖能否被身体组织细胞所摄取和利用,并转化为能量,还有赖于身体的一种特殊分泌物——胰岛素。葡萄糖如果没有遇到足够的胰岛素,就不能成为真正的“营养”,对身体来说,可能不是福祉与愉悦,而是负担与苦难,变成另一种意义的“甜蜜的悲哀”了(萨林斯,2000)。本文要研究的糖尿病即是一组由于胰岛素分泌缺陷及(或)其生物学作用障碍引起的以高血糖为特征的代谢性疾病(许曼音,2010:12)。糖尿病患者无法有效利用葡萄糖,长期的高血糖会损伤机体组织,造成伤残甚至危及生命。

  按照世界卫生组织对糖尿病的类型划分(1999年),它主要包括1型糖尿病(多发于儿童与青少年,患者胰岛素绝对缺乏,需要终身注射胰岛素)、2型糖尿病(发病年龄晚,以中老年人群为主,患者胰岛素抵抗①或分泌不足,需要补充胰岛素或者服用降糖药,甚至通过生活方式调整而改善患病状态)、特殊类型糖尿病以及妊娠糖尿病。国际糖尿病联盟(IDF)发布的《糖尿病地图》(第七版)公布的数据显示:2015年全球20岁—79岁的人群糖尿病患者(大多为2型)约4.15亿人,小于15岁的1型患者约542000例;中国已经成为第一大糖尿病国家,其中20岁—79岁的糖尿病患者约为1.1亿例,小于15岁的1型患者约30500例(IDF,2015:50,52,64)。据我国糖尿病专家翁建平(2013:387)粗略估计,我国1型患者人数比上述数据高很多,大约为10万—30万之间。

  当一种被文化认同为“老人病”、“富贵病”的糖尿病“不合时宜”地发生在儿童和青少年身上时,它给患者及其家庭带来的冲击尤为明显:身体的苦痛不言而喻,作为一种长期的、难以治愈的疾病,它还可能侵扰的是病人的家庭、工作,乃至社会关系和价值系统。1型糖尿病的出现,表明糖尿病不再是“老人病”,也会发生在儿童和青少年身上。他们人生的重要历程正在进行,自我管理能力有限,一旦被确诊,就预示着胰岛素的每天多次注射、饮食的控制(时间、数量、种类等)、日常的锻炼、频繁的血糖监测、不定期的医院复查都会按部就班,成为日常生活的一部分。这不仅对病人个人,而且对其重要他人(尤其是父母)来说,都意味着人生历程的破坏,带来痛苦和苦难(Bury,1982;郇建立,2009:229)。因而,本文首先在于完成一项基础性工作,即通过考察1型患者的病痛叙述(illness narratives),来展现疾病对幼小的、年轻的生命以及他们的家庭带来的冲击,并试图将他们所遭遇苦难的生物性和社会性给予整体性的呈现。

  这项基础性工作的目的在于反思有关慢性病的人类学研究路径。数据表明,慢性病②已经取代传染病和急性病成为中国乃至全球主要的公共健康和个人健康问题(王延中,2011;方静文,2011;郇建立,2012)。擅长跨文化比较的人类学者习惯将慢性病作为一个文化事件来考虑,去发现它的地方性与普同性之关联,从而揭示出疾病的本质。批判的人类学却试图去探究疾病发生的根源,从而将个人的疾病与社会的结构勾连起来,实现微观与宏观之间的连接。这些经典的研究路径,本身无可厚非,仅就慢性疾病本身来说,由于它侵蚀的是个人的身体乃至人们的意识、自我认同和信念,这就要求我们必须一方面要考虑患者切身的体验和情感,另一方面要把他们的认识和体验与所在的社会文化环境,乃至广阔的政治权力关系一同纳入分析的范畴。这些正是患者的病痛叙述和他们的患病经历所能揭示的内容。而我们之所以选取1型患者的案例,在于他们遭遇苦难的(身体的和社会的)深重性以及与2型患者的差异性,以便我们更为清晰地将这套分析策略展现出来。

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